Congreso ER en Sevilla

La ciudad de Sevilla acogerA? entre los dA�as 16 y 18 de febrero la octava ediciA?n del Congreso Internacional de Medicamentos HuA�rfanos y Enfermedades Raras, el encuentro con mayor trayectoria y proyecciA?n de cuantos se celebran en su A?mbito en EspaA�a y que en esta ocasiA?n profundizarA? en cuestiones de especial interA�s para los afectados por estas patologA�as, tales como el acceso a tratamientos innovadores, las vA�as para su financiaciA?n, asA� como las distintas polA�ticas que se estA?n articulando en relaciA?n a estas enfermedades tanto en el plano internacional como en el nacional y el autonA?mico.

Pese a los avances producidos en el campo de las enfermedades raras en los A?ltimos 20 aA�os –tiempo que prA?cticamente ha transcurrido desde que el Colegio de FarmacA�uticos de Sevilla comenzara su actividad en el campo de estas patologA�as y organizara la primera ediciA?n del congreso, que tuvo lugar en el aA�o 2000–, especialmente en lo relativo a divulgaciA?n y concienciaciA?n social, «queda aA?n mucho por hacer, en especial en lo concerniente al diagnA?stico y al acceso equitativo a los tratamientos, un pilar esencial en la correcta atenciA?n a los pacientes y un aspecto sobre el que hemos reiterado en estos A?ltimos aA�os la necesidad de articular medidas» explica el presidente del Colegio de FarmacA�uticos de Sevilla, de la FundaciA?n Mehuer y del propio Congreso, Manuel PA�rez.

AsA�, segA?n un comunicado, entre las medidas que se plantean para facilitar el acceso a dichos tratamientos se encuentran la implantaciA?n de un precio real comA?n y razonable de los medicamentos huA�rfanos en todo el paA�s y sin diferencias entre comunidades autA?nomas, el desarrollo real del anunciado Registro de Enfermedades Raras o el establecimiento de un fondo estatal para la adquisiciA?n de los fA?rmacos destinados al tratamiento de estas patologA�as. Todos estos temas se expondrA?n y analizarA?n en el marco del congreso, en el que se darA?n cita mA?s de 300 personas, entre las que se encontrarA?n pacientes, miembros de la industria, investigadores, profesionales sanitarios y representantes de la administraciA?n y de grupos polA�ticos.

Entre estos ponentes, destaca la participaciA?n de Rafael Bengoa, antiguo consejero de Salud del Gobierno vasco y asesor en materia de sanidad del ex presidente Barack Obama; Antoni Montserrat, de la DirecciA?n General de Salud PA?blica de la ComisiA?n Europea; Manuel Posada, director del Instituto de InvestigaciA?n de Enfermedades Raras del Instituto Nacional de Salud Carlos III, el propio Juan CarriA?n, presidente de la FederaciA?n EspaA�ola de Enfermedades Raras (Feder), asA� como consejeros y portavoces de sanidad de los diferentes partidos polA�ticos, entre otros muchos. Asimismo, la presidencia del ComitA� CientA�fico del encuentro recae sobre el profesor Santiago GrisolA�a, Premio PrA�ncipe de Asturias de InvestigaciA?n CientA�fica y TA�cnica de 1990 y personalidad de fama internacional.

SegA?n datos de la OMS, entre el 6 y el 8 por ciento de la poblaciA?n padece alguna enfermedad rara, de las que ya se han descrito mA?s de 7.000 distintas. Atendiendo al intervalo de porcentaje descrito por la OrganizaciA?n Mundial de la Salud, en una ciudad como Sevilla habrA�a entre 42.000 y 56.000 personas con alguna de estas patologA�as, muchas de las cuales no lo sabrA�an siquiera al no contar con diagnA?stico.

Pese a los alcances logrados en estos A?ltimos aA�os, son muchos los retos que quedan por solventar en la asistencia a estas dolencias. SegA?n un estudio realizado por Feder, entre los principales problemas estA? el diagnA?stico de las enfermedades raras, ya que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la apariciA?n de los primeros sA�ntomas hasta la consecuciA?n del diagnA?stico de una enfermedad rara es de cinco aA�os. En uno de cada cinco casos transcurren diez o mA?s aA�os hasta lograr el diagnA?stico adecuado. El retraso diagnA?stico tiene diversas consecuencias. La mA?s frecuente es no recibir ningA?n apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque tambiA�n destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).

AdemA?s, el 46,6 por ciento de las personas afectadas no se sienten satisfechos con la atenciA?n sanitaria que reciben por motivo de su enfermedad. Para mA?s del 40 por ciento de las personas las razones es que reciben un tratamiento que consideran inadecuado o bien no disponen del tratamiento que necesitan. El 72 por ciento considera que al menos alguna vez ha sido tratado de un modo inadecuado por algA?n profesional sanitario como consecuencia de su enfermedad, principalmente por falta de conocimientos sobre la enfermedad (el 56%). Y para el 36 por ciento de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la sanidad pA?blica «es escasa o nula».

En cuanto a desplazamientos en busca de diagnA?stico y tratamiento, prA?cticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los A?ltimos dos aA�os fuera de su provincia a causa de su enfermedad. De estas personas, cerca del 40 por ciento se han desplazado cinco o mA?s veces en busca de diagnA?stico o tratamiento. El 17 por ciento de los pacientes no ha podido viajar aunque lo ha necesitado.

El relaciA?n al coste del diagnA?stico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20 por ciento de los ingresos anuales de cada familia afectada. En tA�rminos absolutos, esto supone una media de mA?s de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atenciA?n a las enfermedades poco frecuentes. Los gastos a cubrir en la mayorA�a de los casos, se relacionan con la adquisiciA?n de medicamentos y otros productos sanitarios (50% de las personas), el tratamiento mA�dico (43%), las ayudas tA�cnicas y la ortopedia (30%), el transporte adaptado (27%), la asistencia personal (23%) y la adaptaciA?n de la vivienda (9%).

En la actualidad la adquisiciA?n de los tratamientos corre a cargo del presupuesto de los hospitales, representando el diez por ciento del total de su presupuesto(segA?n datos de la Sociedad EspaA�ola de Farmacia Hospitalaria), mientras que la adquisiciA?n por parte de un fondo estatal supondrA�a tan sA?lo el 3,23 por ciento del gasto total de medicamentos del SNS.

Asimismo, el 75 por ciento de las personas consultadas por Feder se han sentido discriminadas al menos en alguna ocasiA?n por motivo de su enfermedad. Los principales A?mbitos en los que las personas se sienten discriminadas son, por este orden, en el disfrute de su ocio (un 32%), en la atenciA?n sanitaria (32%), en el A?mbito educativo (30%) y en las actividades de la vida cotidiana (30%).

MA?s de un 70 por ciento de los afectados entrevistados por Feder posee el certificado de discapacidad, aunque el 35 por ciento aseguran que no estA?n satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoraciA?n adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad. A pesar que el 70 por ciento dispone de certificado de discapacidad, sA?lo uno de cada cinco tiene el reconocimiento, y de A�stos sA?lo uno de cada tres han recibido ya prestaciA?n. La medida de dedicaciA?n al cuidado de un afectado es de cinco horas diarias.

Por lo general, seA�ala este comuniado, necesitan apoyos para desarrollar actividades bA?sicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida domA�stica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%). Lo mA?s habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero tambiA�n hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). Un 41 por ciento de los casos han perdido oportunidades laborales, en un 37 por ciento se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37 se han perdido oportunidades de formaciA?n.