La creaciA?n de una red de Centros de Referencia, paso imprescindible para mejorar el diagnA?stico y tratamiento de las enfermedades raras

La creaciA?n de una red de Centros de Referencia nacional y europea para abordar las enfermedades raras es un paso imprescindible para afrontar los principales problemas a los que se enfrentan los afectados por estas patologA�as, cuya cifra alcanza ya los tres millones de personas en EspaA�a.

A�sta fue una de las principales conclusiones del panel de expertos A�Centros de Referencia y Calidad Asistencial en Enfermedades RarasA�, organizado por PharmaMar en colaboraciA?n con la FederaciA?n EspaA�ola de Enfermedades Raras (FEDER) donde los especialistas presentes coincidieron en que la demora en el diagnA?stico y la falta de acceso a los recursos asistenciales y tratamientos son los principales escollos a los que se debe hacer frente en el abordaje de estas patologA�as.

Durante el panel se puso tambiA�n de manifiesto que la coordinaciA?n no debe darse sA?lo en la red asistencial, sino que tambiA�n debe producirse entre todos los sectores implicados en la lucha contra las enfermedades raras: profesionales sanitarios, sociedades cientA�ficas, investigadores y asociaciones de pacientes.